Президента фонда «Вера» Нюты Федермессер, в котором разговор шел о самом важном: о семье, детях, любви. О том, как говорить с детьми о смерти, о внутренней свободе и открытости в любом возрасте и в любых обстоятельствах.

Нюта, расскажите про своих сыновей.

Они очень очевидно наши с мужем дети, их в роддоме никто не подменял. И очень разные. Старшему, Лёве, сейчас 13. Он интеллигентный, тонкий, очень добрый и чуткий, не желает видеть негатив в людях и их поступках, всегда и всех оправдывает. Если понимает, что у человека все-таки что-то не в порядке с душевными качествами, расстраивается до слез. Он очень чудесный, я бы в него влюбилась, если бы была его ровесницей. Миша совсем другой, если коротко - он очаровательный хам, из таких, которые что бы ни делали, ты не можешь не восхищаться. Очень сильный, лидер во всем, давит даже меня, хотя я уже как асфальтовый каток стала в последнее время. Миша пошел в казачью кровь, по маминой линии есть донские казаки, а Лева - настоящий еврейский ребенок, в белых гольфах со скрипочкой. Нежный, любит обняться, пожалеть, всегда чувствует меня, как барометр. Когда уходит в школу, говорит: не вставай, я соберусь сам. Но при этом абсолютный лопух. Когда видит, что я устала, говорит: «Я сейчас сделаю тебе чай». Доходит до чайника, включает, уходит в другую комнату и забывает про все. И тогда младший идет за ним следом и металлическим голосом наезжает: «Ты что, не видишь? Мама устала! Ты сказал, что сделаешь чай! Это предательство!»

Вы хорошая мама?

Вообще-то я очень плохая мама, мне долго было совсем неинтересно это. Они были слишком маленькие, постоянно дрались. Только сейчас, когда одному 6, а другому 13, я стала по ним скучать. У нас с мужем появились два полноценных члена семьи, умных и интересных, и нам с ними стало очень кайфово. Но мне некогда заниматься ими совершенно. Даже те часы, что у меня есть, я не могу проводить с ними качественно. У меня потрясающий муж, очень «кволити» в этом смысле, и няня, которую нам моя мама (Вера Миллионщикова - основательница хосписного движения в России, главный врач Первого московского хосписа с момента основания в 1994 году до 2010 года - ред.) просто с небес послала после смерти. Но сама я в жизни детей присутствую в основном удаленно. Очень стыдно, но это правда. В выходные мне хочется спать, им хочется общаться, они по мне скачут. Я стараюсь хотя бы не гонять их из кровати, потому что даже этот контакт нужен. В последнее время я перестала на них совсем ругаться, просто поняла, что не могу. Во-первых, они оба выросли, на взрослых людей ругаться смешно. А во-вторых, я так их мало вижу, мне так их не хватает! Когда ты работаешь в хосписе, в том числе с детьми, «главное» и «не главное» меняются. Меня абсолютно не волнует, как они учатся, хорошо или плохо. Вот совсем! Они чудесные люди, главное, чтобы были здоровы. И я не могу ругаться из-за плохих оценок, хотя у них они есть, конечно же.

Что они читают?

Лева очень читающий, такой советский мальчик: засыпает с книжкой, с фонариком под одеялом… Долго был не очень разборчив, читал все подряд, только сейчас начал формироваться вкус, стали откладывать какие-то книги. Сейчас ему нравятся «Ямы» , «Три твоих имени» , «С кем бы побегать» . «С кем бы побегать» – вообще лучшая детская книга за последние годы, я считаю. Лёва вырос на «Розовом жирафе» (у нас дома есть все их книги, и подругам своим рекомендую «Жираф» как лучшее детское издательство, абсолютно искренне), я так эти книжки берегла и, когда родился Миша, думала, вот мы все это будем читать и листать - но нет. Миша - абсолютно нечитающий. Мы ни разу даже «Айболита» не прочитали от начала до конца; сказки Пушкина, которые Лева в 3-4 года знал наизусть, не осилили. Когда Миша внезапно произносит «почитай мне», вся семья впадает в ступор. Конечно, начинаем читать, но уже через несколько минут Миша уносится, все. Это же нужно сосредоточиться, оказаться в состоянии покоя. Для Миши это совершенно невозможно. Сейчас он учится сам читать, но не для книжек, а чтобы прочитать вывеску на магазине или инструкцию к компьютеру.

Вас это не тревожит?

Во-первых, еще рано говорить. А во-вторых, на мой взгляд, читающий ребенок - это тот, которому много читают вслух. Я сама не умела читать очень долго. У меня потрясающий чтец папа, он всегда читал вслух и до сих пор прекрасно читает вслух, хотя ему 85 лет, вот я его любила слушать. Самостоятельное чтение у меня вызывало жуткое отторжение. Когда мне было шесть лет и меня начали готовить к школе, я торжественно поклялась, что никогда в жизни не прочитаю ни одной книги. Папа сразу написал расписку от моего имени, заставил подписать, она до сих пор висит у нас в рамке. Я была очень упрямая, и первую книгу действительно прочитала только в 10 лет, когда однажды на середине «Детей капитана Гранта» - там где Паганель понимает, что они находятся в другой части света,- у папы случилась жестокая ангина. Он не мог дальше читать, а я не могла жить дальше, и это была первая дочитанная мной книга.

С отцом. Фото из семейного архива

Современные родители очень внимательно относятся к тому, что читают их дети. И довольно часто в родительских интернет-комьюнити обсуждается вопрос, должна ли литература говорить с детьми на серьезные и сложные темы. Например, про смерть. Помню, какие дебаты шли вокруг замечательной компасгидовской «А дедушка в костюме?». Как вы считаете, когда и как с детьми об этом нужно говорить? Нужно ли читать про смерть в детской книге?

Ну конечно нужно! Понимаете, дети - это наше зеркало. И если мы боимся обсуждать с детьми смерть, болезни и старость, то потом мы имеем в обществе такое отношение к старикам, к умирающим, к инвалидам, которое имеем. Отсутствие информации и правды - это лицемерие. Мы так прикрываем наш страх перед табуированными темами. Вот две темы - секс и смерть. Конечно, это детям жутко интересно. Я хорошо помню, как я нашла у своих родителей-врачей медицинскую энциклопедию и стала выискивать статью на эту тему, лет в 12. Нашла, пришла в школу и говорю: «Сейчас я вам все расскажу, я все поняла! Это можно сделать только тогда, когда он в нее писает, и писать надо хотеть одновременно, и тогда самый кайф, называется оргазм». Класс был потрясен. Потому что я принесла наконец-то достоверную научную информацию – из энциклопедии. Но когда я – довольно быстро - поняла, что все не совсем так, я впервые стала задавать эти вопросы маме. И вроде у нас были такие откровенные отношения, и мама была очень прогрессивная, но вдруг я увидела у нее на лице абсолютную панику: она не готова, не хочет, не может на эту тему говорить. В этих вопросах она оказалась жуткой ханжой. Она стала говорить ерунду: ты же видела, как у кошечек и собачек… А я не видела, и меня этот ответ не устраивал! И в то же время я не могла найти никакой литературы кроме этой медицинской энциклопедии. Я очень хорошо помню конец 80-х, в классе голод на эту тему. И такой же - на тему смерти.

Нюта в школе. Фото из семейного архива

У нас в школе был единственный случай, умер мальчик Женя, его сбила машина. Он был не одноклассник и даже не одногодка, но мы все поперлись на кладбище, потому что интересно очень. Подходили к гробу, рассматривали его, не было никакого страха, только любопытство. Сейчас я думаю: какие мы были скоты, он был сирота, его бабушка воспитывала… И какие идиоты были наши учителя, которые допустили, чтобы мы пришли к бабушке, у которой умер внук, и она увидела эту череду любопытных, хихикающих детей. Некому было направить, никто не знал, как. Это только из-за отсутствия информации в нужном возрасте. Нельзя убить к этому интерес. Можно убить информацию, но не интерес! И конечно литература должна быть правильная. В этом смысле проект Люси Улицкой «Другой, другие, о других» - гениальный, он рассчитан на наш менталитет, наши традиции и ценности, все подано правильно. В этом проекте вышла книга «О дохлой кошке и живых котятах» (о том, как жизнь и смерть воспринимают разные народы).

Как же правильно говорить с детьми про смерть?

При моей работе я сталкиваюсь с этим ежедневно. К нашим пациентам ходят дети, внуки, многие из них маленькие. И в некоторых семьях все происходит органично. Ну, болеет бабушка, ее навещают дети со своими детьми, они постепенно видят ее угасание, вот бабушка ходит, вот уже лежит, но по-прежнему хочет тебя поцеловать и потрепать по голове, вот она уже не может говорить, а еще ты пришел - она уже руку не может протянуть, но по-прежнему тебя любит. И тогда совершенно иначе происходит приятие старения, ухода, другое складывается отношение к пожилому телу. А есть семьи, где все от детей скрывается, и мы уговариваем родственников прийти с внуками. Самое трудное, когда уходит мама или папа, а остающийся родитель думает, что соврать, чтобы не брать ребенка на похороны, что ему сказать, мама уехала или еще что-то. Я всегда в таких случаях говорю: «Вы навсегда оставляете ребенка в этой ситуации предательства. Любимая и любящая мама просто уехала, не попрощалась даже, и я вижу папу в слезах, мне тяжело, нас предали… Через год-два ребенок поймет, что мама умерла, а не уехала, но чувства эти все равно останутся».

В хосписе. На одном из мероприятий для пациентов

Вас слышат?

Многие слышат, иногда мы даже спорим, давим. Те, кто услышал, потом очень благодарны. Недавно у нас ушла женщина, у которой семеро детей. И там был такой период, когда семья сопротивлялась, не хотели бабушка и дедушка сюда приходить. А семья бедствующая, и мы их убедили какой-то помощью. Приходите, мы детям день рождения отметим и дадим вам то-то и то-то. Это было совершенно удивительно, когда разновозрастные дети заходили к маме в палату, мама тяжелая, но они себя органично очень чувствовали в хосписе, и мама успела всем подарки подарить, кому-то из-под подушки достала сама, что-то сказать успела каждому, и у них вот это останется. Они запомнят, что мама болела, но она о них думала, готовила им подарки. Мы в хосписе провели для мамы потрясающую фотосессию, и у них теперь есть красивейшие фотографии мамы в цветах, с улыбкой, с распущенными волосами. Вот такой выбор - у детей останется это или ощущение предательства.

Всякие церемонии еще для детей важны. Если у ребенка умирает домашний питомец, не надо бежать на рынок покупать другого. Нужно его вместе похоронить, чтобы это была именно церемония. В моей жизни первая смерть случилась, когда мне было три года, у нас в деревне умер старичок-сосед, совершенно из сказки. Ему было сильно за 90, сгорбленный, в валенках, в шапке-ушанке с поднятым ухом, как у Почтальона Печкина. Хорошо помню, как он в этой шапке собирал летом в мисочку смородину. И вот он умер, и в деревне собираются в машине ехать на похороны, я прискакала к маме - я тоже хочу на похороны, все едут. И мама сказала: поезжай. Я поехала с бабками, в деревне ведь это принято - брать с собой детей. Я смотрела на плакальщиц приглашенных, на родственницу дедушкину, которая ворчала, что они плохо плачут. Естественно, в это лето мы с друзьями хоронили раздавленного грача и плакали так же, инсценировали. Потом, когда мне было 6 лет, у меня умерла няня от пневмонии, и накануне меня мама повела попрощаться. Мама сказала: последний раз видитесь, а мне было странно - как это, но я обняла, поцеловала. Потом ушел дедушка, и это было, конечно, тяжелее, потому что мы пришли к дедушке в больницу, вошли с мамой в палату, а там пустая койка. И мама поняла сразу, а я нет, и стала на соседей по палате кричать: они же видят, что мама плачет, и не говорят, куда дедушку перевезли. Потом помню похороны. Конечно, это не облегчает переживание смерти собственных родителей, но это облегчает коммуникацию с детьми потом.

Когда умерла мама, я разрешила девятилетнему тогда Лёвке, если он хочет, дотронуться до бабушки. Но предупредила, что бабушка будет не такая, как обычно, а другая на ощупь. Мишка трехлетний бесконечно спрашивал, где бабушка, потому что она его любила и очень жалела. Он родился больной, и она все с Богом за него торговалась, что пусть лучше она болеет, а он выздоравливает. А я со страхом жила с таким больным ребенком, я не была с ним теплой на этом этапе его жизни, а мама моя жалела его, обнимала, все время тетешкала, воспитывала меня своим поведением, своим примером. И Миша почувствовал, что нет больше человека, от которого всегда шло исключительное тепло. И все время говорил: что значит на небе? Она что, щас упадет на нас с неба? И ты понимаешь, что трехлетнему этой информации мало. «Улетела на небо» ему непонятно, надо чтобы улетела так, что сверху не грохнется. Ну как я могла сказать ему, что она уехала? Или как могла сказать ему, что она уснула? Сколько я вижу страхов у детей, которым сказали, что бабушка уснула, и она ни фига не просыпается! А дети потом боятся идти в кровать, потому что вдруг не проснешься?

А Лёва?

Лёвка обожал бабушку. Она была хулиганка, нарушала все правила, которые я навязывала. Как-то Лёвка услышал, что она хотела бы, чтобы у нее на похоронах играл джаз и чтобы не было слез. У нас был потрясающий священник, отец Христофор. Он очень хорошо знал маму, знал ее сложные отношения с Богом и против джаза не возражал. И вот огромный красивый зал, поет Элла Фицджеральд, священник проводит отпевание, и я вдруг смотрю - Лёвка танцует. Он сделал так, как бабушка хотела, просто танцевал, и ему было хорошо. Это обязательно как-то очень правильно скажется на его отношении к моему и Илюшиному старению, болезни и смерти, и так далее. В общем, детям нужно и про то, и про другое говорить так, чтобы было понятно. И, конечно, находить информацию подходящую конкретному ребенку.

Нюта с мамой Верой Миллионщиковой. Фото из семейного архива

Возвращаясь к другой «запретной» теме - секса. Миша на любую сцену в фильме, где есть что-нибудь романтическо-эротическое, глаза закрывает руками и дальше вот так сквозь пальцы смотрит. И вопросов задает миллион. У него очень ранний и обстоятельный интерес к этой теме. И я не всегда понимаю, как отвечать на его вопросы, теряюсь. Мы купили совершенно чудесную книгу на мой взгляд, не помню, к сожалению, как называется, где, как мне показалось, прекрасно изложен главный момент. Там написано, что мама и папа решили мальчику сделать братика или сестричку, они легли в кровать, были прекрасные на небе звезды и луна, они прижались друг к другу тесно-тесно, обнялись нежно-нежно и тела их рассыпались на тысячу звезд. Вот такая метафора. Я читаю это Мише, а он мне говорит: от этого дети не рождаются. Дайте другую книжку. Какие звезды? Сколько раз вы с папой обнимали друг друга нежно-нежно и где результат? В общем, каждому ребенку нужна своя информация, но обязательно нужна. Глупо не говорить, это провоцирует всякие комплексы.

Как жить с детьми?

Больше любить. И дружить. Здесь у каждого свой рецепт, связанный с собственным детством. Для меня самыми близкими друзьями всегда были мои родители и муж. И мне бы хотелось, чтобы так же было и у моих детей. Чтобы получилась дружба, надо научиться доверять детям. Я в детстве была ужасная врушка, и не всегда мое вранье было невинным. То есть иногда это были такие «фантазии Фарятьева», какой-нибудь снегирь, который меня ежедневно провожал от дома до школы. А было и такое, что я тырила деньги или булочки в магазине, другие несимпатичные поступки. Но видите - я выросла и в благотворительном фонде работаю, который получил недавно премию как самый прозрачный фонд. Дело в том, что если иметь мудрость, как у моей мамы, необязательно из несимпатичных поступков вырастет потом Карабас-Барабас. Помните, собирали десятикопеечные монеты в бутылках из-под шампанского? Я их украла маленькая, спрятала к себе в карман, ходила и звенела на всю квартиру. Мама это слышала и слова мне не сказала. А потом спросила, достаточно ли у меня карманных денег, чтобы купить что-то там. Я гордо: конечно, я могу и это купить, и то, я все могу купить! Мама восхитилась: да ладно, как же ты столько накопила! И мы с ней взяли и вместе переложили эти монетки в бутылку обратно, и я внесла свою лепту в семейную копилку. Сколько лет прошло, прежде чем я поняла этот ее ход, поняла, сколько в нем было доверия и дружбы!

Одна моя знакомая сказала: чтобы ребенок к тебе вернулся, нужно его отпустить. И я понимаю, что подхожу к этому периоду с Лёвой, и мне ужасно страшно. Легко говорить о воспитании, когда дети маленькие, а когда они подрастают… Какой будет результат? Так что приходите лет через двадцать. Посмотрим, что у нас получится. Главное, что я точно знаю: мои дети будут хорошими людьми.

Нюта с детьми и отцом. Фото из семейного архива

Когда разговариваешь с Нютой Федермессер, считаешь каждую минуту — время учредителя фонда помощи хосписам «Вера» и руководителя Центра паллиативной медицины слишком дорого, чтобы тратить его впустую. Так думаешь ты, сама же Нюта никогда не поторопит, не перебьет и не покажет, что в это время ее телефон разрывают звонки, сообщения и письма по десяткам вопросов одновременно. Она, как всегда, спокойна, иронична и с ходу дает понять, что для беседы о благотворительности и хосписах не стоит надевать «скорбное лицо».

— Фонд помощи хосписам «Вера» тратит много сил, чтобы объяснить обществу, что хоспис - это про жизнь, а не про смерть. Как думаете, люди со стороны понимают это?

— Нет, пока нет. Главная проблема в паллиативной помощи на сегодняшний день — отсутствие на нее спроса. Люди вообще не понимают, что это, зачем нужно, что с этим делать. Ведь кто-то даже этих слов не слышал — хоспис и паллиатив. Выбирая новый слоган для фонда помощи хосписам «Вера» — «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», — мы проводили исследование, какие ассоциации вызывает у людей понятие «хоспис». Оказалось, это страх, смерть, боль, одиночество. Вот поэтому люди не хотят понимать, боятся. И они стараются максимально отгонять от себя мысль об обращении за помощью в хоспис, даже если у них дома кто-то тяжело болен. Именно поэтому мы решили, что точно берем этот слоган. И основная задача — за три ближайших года такой ассоциативный ряд поменять. Наша любимая фраза, с которой фонд «Вера» прожил больше десяти лет — «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — четко и как-то очень правильно вошла в сознание людей и определила место хосписа в системе здравоохранения: это дом для тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь. И в головах у людей закрепилась эта фраза. Это была, к сожалению, работа не Минздрава, не медиков, а только фонда «Вера». Кстати, это довольно смешно, но в самом начале, лет 10 назад, когда эти плакаты только-только появились в московском метро, нам стали звонить и спрашивать: «Скажите, пожалуйста, это фонд борьбы с наркоманией?» (смеется ). Сейчас таких вопросов уже никто не задает.

— Что вы делали или собираетесь сделать, чтобы вместо вопросов появлялось понимание?

— Мы смогли сформулировать, что одна из ключевых проблем — отсутствие спроса на качество жизни в конце жизни. Люди просто не понимают, что такое хоспис. Как вы можете хотеть съесть устрицу, если даже не знаете, что устрица съедобная. Точно так же здесь. Мы решили, что у нас две основные информационные задачи. Первая — изменить этот ассоциативный ряд, потому что хоспис — это действительно про жизнь и про любовь. Вторая — создать спрос на паллиативную помощь, проинформировать людей, что последние дни жизни можно провести достойно. Последние дни жизни и умирание, кстати, - два совершенно разных понятия. Знаете, если смерть человека наступила быстро — сбила машина, например, — люди вспоминают его последние дни: «Надо же, действительно, он как чувствовал, перед смертью простился». Или, вот, у меня был приятель, который погиб, разбился на машине. Очень хорошо помню, что его мама на похоронах говорила: «Вот я пришла домой, а там раковина разобранная, он ее начал чинить и не починил. И кофе стоит недопитый». У нее всю жизнь это в голове — недочиненная раковина, недопитый кофе и недопрожитая сыном жизнь.

Стало очевидно, что нужно совершенно иначе все это людям объяснять. Вот если мы сформируем понимание, что такое паллиативная помощь и хоспис, люди начнут ровно этого и требовать. Когда приходим в стоматологический кабинет, мы знаем, что там нам сделают превентивное обезболивание. То есть сначала получим инъекцию, а потом нам будут лечить то, отчего нам больно. До этого было иначе. Нам начинали сверлить, и мы говорили: «Ай, вы что! Какой кошмар!» И врач отвечал: «Что, уколоть? Ну, давай, трусиха, уколем!» А еще раньше такие вопросы вообще не обсуждались. Идти к зубному было больно. Зуб удаляли без анестезии, ты вцеплялся в подлокотники или в маму, если маму пускали, и она была рядом. Сегодня ты знаешь, что зубного можно не бояться, потому что место лечения обезболят и это обеспечит комфорт. С паллиативной помощью то же самое. На самом деле, в процессе умирания все достаточно предсказуемо, если человек умирает от прогрессирующего хронического заболевания. Опытные врачи, работающие в этой сфере, расскажут и объяснят родственникам и пациенту, что и как будет происходить. Могут успокоить и снять не только боль, но и страх перед неизвестностью. Есть масса вещей, которые можно обсудить, проговорить, чтобы унять тревоги. Это работа на опережение тяжелых симптомов, погружающих близких людей в состояние ужаса и ада, если смерть происходит без нашего сопровождения. А если шагну чуть-чуть дальше, я вам скажу, что паллиативная помощь и акушерство — это примерно одно и то же. У нас говорят: «А что, раньше рожали под кустом, серпом перерезали пуповину, и ничего, нормально». Когда врачи стараются снижать детскую и материнскую смертность, это они работают на опережение. Врач в акушерстве в начале жизни и врач в паллиативе в ее конце — это врач, который сопровождает процессы. Тут нет задачи вылечить, потому что родиться и умереть — это не болезнь. Это нормальный процесс. Есть задача — сопроводить два очень трудных момента: предупредить сложности, тяжелейшие компоненты, которые могут появиться, и на опережение их отработать. И, второе, нужно донести до людей, поселить в их головах понимание, что паллиативная помощь — это наше право на достоинство, на то, чтобы твои последние дни прошли без боли, грязи и унижения.

Георгий Кардава

— Вы часто сравниваете хоспис с домом…

— Хоспис и есть дом, последний дом. И место любви. Здесь тоже, на самом деле, все довольно просто. Если между нами проговорена правда, если мы перестали друг другу врать и сказали самое главное: «Я умираю, ты это знаешь, я это знаю», то мы начинаем ценить оставшееся время. И тогда мы становимся достаточно мудры, чтобы дрянь и шелуха уходили в сторону. И люди действительно живут. Пациенты хосписа радуются любой погоде, для них нет плохой, потому что любая — прекрасна. Они радуются гостям. Или, наоборот, легко могут сказать: «Вот этот пусть ко мне больше не приходит». У них осталось мало времени, они больше не будут из вежливости чего-то терпеть. Они радуются какой-то любимой еде, лучу солнца, да даже тучам радуются. Для меня удивительной историей стали выборы в хосписе и в центре паллиативной помощи, потому что я впервые видела по-настоящему осознанно голосующих людей. Один мужчина сказал, что не голосовал ни разу в жизни, даже при Советском Союзе все это игнорировал, а сейчас проголосует, потому что у него не будет другого шанса. Женщина была, которая в прямом смысле слова умерла через две-три минуты после того, как проголосовала за Путина, предварительно погладив его фотографию на плакате. И так нежно сказала: «Мой, мой». И это было совершенно невероятно, мы с ее сыном стояли и смеялись от трогательности картины и такого наивного выражения чувств — очень открытого, чего люди на голосовании не делают. Обычно они с суровыми лицами ставят галочку. И после этого я ей сказала: «Ой, слушайте, у меня закончились значки “Я выбирал президента страны”, сейчас сбегаю и принесу вам». Убегаю, через три минуты возвращаюсь и понимаю: сын сидит с ней рядом и еще не видит, а я уже вижу и говорю: «А мама ушла». И это какая-то фантастическая жизнь на всю оставшуюся жизнь, потому что последнее, что ты сделал в жизни, — выбрал президента. Смешно и трогательно.

— Наверное, для многих неожиданно увидеть в хосписе эту «Жизнь на всю оставшуюся жизнь»?

— Когда мы собираемся в больницу или хоспис, то заранее, только выйдя из метро или из машины, надеваем скорбное лицо и готовимся страдать и сочувствовать. А на самом деле пациентам совершенно не хочется тратить оставшееся время на то, чтобы получать это сочувствие. Они отметят ваши новые туфли, скажут — красивые серьги, хорошая прическа. Скажут то, чего вам не скажут тысяча человек за пределами хосписа. Они замечают и говорят именно то, что мы так хотим слышать и никогда не слышим, потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного. Мы позволяем себе поссориться, хлопнуть дверью. «Я тебя ненавижу, давай разведемся», — вот это все. А там только «Я тебя люблю». «Прости, люблю, прощаю, ты лучший». Это ведь в расставании так всегда. Когда мы с ребенком поругаемся, а потом в школу провожаем, все равно его обнимаем: «Крокодил любимый, иди поцелую». Уезжаешь отдыхать, в самолет садишься, стараешься, чтобы остались дела в порядке, родителям позвонишь. А здесь люди расстаются навсегда, и они это знают. Даже если это не проговорено, они посмотрели друг на друга и уже молчанием все сказали. Это концентрация жизни и концентрация любви. Это очень чувствуется, когда вы приходите в хоспис. Там совершенно другое течение времени, какая-то дыра между мирами. Все медленнее, спокойнее. В первом московском хосписе, который в центре Москвы, расцветают крокусы, когда везде еще снег. Там какая-то потрясающая черешня, которая больше нигде в этой части нашей страны не растет.

Георгий Кардава

— Посетители перестают бояться, когда оказываются в хосписе?

— Давайте на конкретном примере. К нам недавно приезжал с визитом Сергей Собянин. И было понятно, что он боится хосписа, так же как любой другой человек, который там никогда не был. Он пришел нервный и первое, что сделал, — замечание фотографу и охраннику: «Что это такое, тут медицинское учреждение, тут тяжелые люди, вы что тут ходите передо мной фотографируете, а вы в наушник свой что-то говорите. А ну-ка все отсюда!» Я говорю: «Сергей Семенович, вот хоспис, давайте покажу вам все». И вижу, как он начинает смотреть по сторонам, и у него, как у каждого родственника, каждого волонтера, которые приходят в первый раз, ступор. Никаких кафельных стен, плохого запаха, рыдающих родственников в черном. Бежит собака. Он изумляется, а я говорю: «Это собака-волонтер. Не к вашему приходу, не подумайте, просто у нас есть собаки-волонтеры». Он сразу реагирует: «У меня тоже собака». Потом я говорю: «Сегодня в хосписе люди расписываются, можем зайти в палату поздравить молодоженов». И мы приходим в палату, где сразу понятно, кто тут пациент. На кровати лежит бледный, зеленый Толя, а Оля суетится рядом. И он так аккуратно-аккуратно начинает с женихом разговаривать, и в этом аккуратном разговоре Толя произносит фразу: «А на двоих с Олей у нас семеро детей». Сергей Семенович меняется в лице и говорит: «Вот это вы даете!», а следом сразу протягивает ему по-мужски руку. И я понимаю: все, лед сломался, страх ушел, мэру уже совершенно неважно, что перед ним умирающий человек. У них случился мужской разговор. Правда, понимаете? Это место правды, где она вылезает в секунду. Фальшь уходит, напускное уходит, поэтому хоспис — про любовь. Но до тех пор, пока мы не сделаем это достоянием общественности, мифы останутся. Надо открывать двери, надо запускать волонтеров, надо рушить эти дурацкие стереотипы.

— Вы разрушаете стереотипы в том числе и при помощи фейсбука, где у вас огромная аудитория. Как находите на это время?

— Уделять этому время стало практически невозможно, из-за чего испытываю угрызения совести и очень страдаю. У меня дикое количество ненаписанных постов в голове и важнейших текстов. Я вообще так устроена, что мне, чтобы понять что-то, надо написать. Как минимум проговорить, произнести вслух — я все-таки филолог по образованию. Это касается любого компонента моей работы. И если я написала текст, то обязательно его вслух прочитываю, проговариваю, чтобы понять, правильно ли у меня расставлены слова и акценты. И я прямо физически страдаю, что не успеваю. Нужно больше рассказывать, больше фотографировать. Мне нужны фотографии жизни в хосписе и центре паллиативной помощи. Мне нужны фотографии волонтеров, репортажные фотографии того, что происходит, и какие-то хотя бы минимальные комментарии к этим кадрам. Ведь цель — именно снятие барьеров, информирование. В общем, я очень осознанно к этому отношусь и слежу за подписчиками и их реакцией. В результате живу с телефоном в душе, в туалете, на отдыхе. Говорю старшему сыну: «Слушай, с тобой невозможно сидеть за столом, я тебя все время вижу с телефоном, опусти его наконец». Он отвечает: «А с тобой?» Ведь я сижу точно так же, только у меня телефон не перед носом, а лежит на столе. И я вижу, на каких-то совещаниях все как порядочные слушают и записывают, а я сижу и отрабатываю моторику пальцев.

Пациенты хосписа замечают и говорят то, чего мы так хотим слышать и никогда не слышим. Потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного

— Если говорить о тенденциях в сфере благотворительности, какие сейчас происходят изменения?

— Мне кажется, становится меньше благотворительных мероприятий, особенно в Москве. Может, в других городах и регионах это еще нарастает, а у нас уже сходит на нет, потому что Москва — город, живущий в диком темпе, которому очень быстро все надоедает и который быстро от всего устает. Попробуй сейчас позвать народ на благотворительный аукцион. «Фу, мы уже были на таких 20 раз». «Ну и что, что будет Ургант вести, все равно это все уже было». Нужно все время придумывать новые и новые способы. И еще сейчас, слава Богу, мы можем наконец сказать, что благотворительность становится не модой, а нормой. И тот факт, что люди стали подписываться на рекурентные платежи (ежемесячные постоянные платежи. — Прим. «РБК Стиль» ), как раз значит, что мода сменилась сознательностью. Модно — это когда ты купил определенную неслучайную сумку и ходишь с ней, чтобы все видели, обращали внимание, обсуждали. Рекурентные платежи — уже норма, и это абсолютное счастье. Благотворительность — это ведь не что-то невероятно высокое — «благо творить». Нет, «donation» — более мирное и иного штиля слово. И даже слово «жертвовать» мне тоже не очень нравится, потому что нет в этом никакой жертвенности. Это просто твоя гражданская сознательность. Чехов писал, что в дверь каждого счастливого человека нужно стучать и напоминать, что есть несчастные. Так вот и в совесть нужно стучаться и напоминать, что кому-то хуже. Удивительно сказал про хосписы академик Лихачев: они очень важны нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы. И хоспис — это возможность оправдать свое существование, помочь. И здесь важно, что весь пафос уходит. Для нас всех благотворительность сейчас уже становится гигиеной. Вот как мы понимаем, что нельзя не почистить зубы утром, не посмотреть фильм «Лето», так же понимаем, что нельзя не быть подписанным на рекурентные платежи того или иного фонда. Рано или поздно, увы, беда придет в каждый дом. Помогая другим, мы помогаем прежде всего себе, потому что получаем уверенность, что эта гигиена общества и на нас тоже распространится, успокаиваем себя. То, что мода на благотворительность, как нам кажется, проходит, означает не что она уходит, а приобретает совершенно другие масштабы. Прибегая к сравнениям из мира моды, раньше благотворительность была кутюром, а теперь становится прет-а-порте. Давно пора.

— А что касается деления на публичную и непубличную помощь?

— С пониманием отношусь к людям, которые говорят: «Да, я готов помогать, но непублично». Понимаю их мотивы, но хочу их всех встряхнуть и прокричать: «Это неправильно!» У нас только все стало приходить к норме, но для этого нужно приложить еще столько усилий. Нам жутко не хватает ролевых моделей. Людям хочется опираться на кого-то, кому они доверяют, кого привыкли видеть по телевизору, в газетах или журналах. Мы пока не имеем права помогать тихо, мы должны помогать громко. Известный человек может за один раз привлечь 1000 неизвестных людей, которые подпишутся на рекурентные платежи, и безответственно как раз молчать про благотворительность.

Георгий Кардава

— Сейчас, например, можно купить футболку с принтом (футболка «Не жизнь, а сказка», выпущенная в честь одноименной книги Алены Долецкой. — Прим. «РБК Стиль» ) в поддержку фонда помощи хосписам «Вера». Тоже одна из форм публичного заявления, еще и модная.

— Да, это все очень важно. Я вот вообще немодный человек, не знаю всех этих тенденций, имен. Мне важно, во-первых, чтобы было удобно, а во-вторых, невыпендрежно. Одежда — это самовыражение, ты одеваешься так, как себя видишь. И когда смотрю условный «Модный приговор», меня охватывает боль за людей: да, они стали очень красивыми, преобразились, но до этого момента, когда все ругали, была она, а теперь какая-то совершенно чужая тетенька, уже не она. Я просто обожаю принты — где угодно, потому что это про тебя. Ты никогда не наденешь футболку с надписью, которую с собой не соотносишь. И это никогда не выйдет из моды, это будет актуально всегда, потому что дает возможность сказать все с закрытым ртом. На днях я поменяла фотографию профиля в фейсбуке: теперь я в футболке с надписью «Осторожно! Не корригирую свою речевую продукцию», которую мне подарил член нашего правления. И какое-то невероятное количество людей уже сказали: «Нюта, мы хотим такую же». И я уже ищу, кто мне напечатает эти футболки, уже считаю, сколько мы сможем на них заработать, запоминаю тех, кто захотел, чтобы они потом не смогли откосить (смеется ).

Любой в футболке «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» — это человек, который несет удивительные знания в мир. Каждый человек в футболке Алены Долецкой — это тот, кто несет тепло. Любой в футболке «Я не корригирую свою речевую продукцию» — человек, на груди которого на самом деле написано «Прекратите врать». И это все очень важно. Любым способом мы должны доносить до людей информацию, что они имеют право на достоинство и обезболивание в конце жизни.

— Людей, занимающихся благотворительностью, часто спрашивают про эмоциональное выгорание. Вы с ним сталкивались?

— Я не верю в эмоциональное выгорание. Если человек правильно выбрал сферу деятельности, то его работа — не выгорание, а «загорание». Она поднимает до небес. Если мне совсем хреново, я иду в стационар к пациентам и родственникам. Мне бывает тяжело в чиновничьих кабинетах, очень сложно заниматься финансами, я от этого просто вешаюсь. Непросто даются многие аспекты работы, но только не те, про которые как раз говорят: «Ой, как, наверное, тяжело в хосписе-то, у вас же больные “выздоравливают”, как мухи, как вы там справляетесь?» Да прекрасно справляемся. Более благодарной сферы в медицине нет, потому что ежесекундно чувствуешь свою полезность. Заходишь в четырехместную палату и не можешь оттуда выйти, потому что там четыре человека, и каждому ты нужен: свет ярче сделать, штору расправить, окно открыть; дует, тепло, холодно, повернуть ногу, чашку помыть, попить дать, зубы поправить, ухо почесать — это бесконечность. Ты и секунды не чувствуешь, что не у дел. Мы ведь все рано или поздно умрем, но то, что каждым своим движением, каждым действием ты приносишь человеку очевидную пользу, — настоящий наркотик. Это так тебя зажигает и уж точно не выжигает.

В паллиативной помощи родственники, которые потеряли ребенка, маму, мужа, брата, приходят к нам в гости годами, чтобы выразить признательность. Какое тут эмоциональное выгорание? Я сдохну, наверное, от усталости, но не от эмоционального выгорания (смеется ). Если меня отключить от работы, я сойду с ума. Выгорает тот, кто не на своем месте. Думаю, это касается любой области. Вот, работая в банке, я бы, наверное, точно выгорела. Хотя, думаю, скорее бы взорвала его (смеется )...

Что такое корпоративная социальная ответственность?

Корпоративная социальная ответственность, целью которой является развитие собственно бизнеса, – это не корпоративная социальная ответственность, а успешный маркетинг, успешный пиар, это не про социум.

В докладе Татьяны Задирако говорится, что на сегодняшней день корпоративная социальная ответственность приравнивается к благотворительности, и это не хорошо и не плохо, это существующая сегодня норма. Вопрос, почему это так.

Корпоративная социальная ответственность сегодня должна равняться благотворительности в том обществе (я, естественно, знаю лучше ту сферу, в которой работаю я, в которой работает благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»), в котором умирающий человек не может получить обезболивание и вынужден публично застрелиться, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, в котором нет ни одного детского хосписа, и умирающие дети вычеркнуты из системы медицины, в котором в Москве, в одном из самых богатых городов мира, в XXI веке на улице зимой от холода может замерзнуть и умереть бомж.

В нашей с вами сегодняшней многоконфессиональной, многонациональной стране, где в некоторых городах регулярно происходят убийства людей с иным цветом кожи, корпоративно социально ответственно было бы продвигать семейные ценности, независимо от конфессиональной принадлежности. Потому что я не знаю религии, которая не ценила бы семью, не ценила бы брак и не ценила бы детей.

Важно, чтобы постулат о том, что сегодня корпоративная ответственность – это благотворительность, был услышан не как недостаток, будто мы какие-то недоразвитые. Этот этап – нормальный биологический рост, который нам нужно пройти, для того, чтобы выйти на следующую ступень, без этого не получится.

На мой взгляд, социальная ответственность компаний состоит из трех компонентов: забота о своем собственном персонале, благотворительность (она должна быть осознанной и ориентироваться на то, что происходит в социуме) и волонтерство, которое сочетает в себе и то, и другое.

Фонд «Вера»

Фонд «Вера» существует с 2006 года, нас поддерживает много ярчайших людей, и большая часть из них – это люди, так или иначе связанные с культурой. И это знаково, потому что это люди тонкой душевной организации: писатели, поэты, актеры. Они хорошо понимают, что такое хосписы, достойное отношение к неизлечимо больным людям, к умирающим, независимо от их возраста. Именно люди творческие большей частью поддерживают наш фонд, но в последние несколько лет стали присоединяться люди бизнеса.

Корпоративная социальная ответственность – это ведь не только про бизнес, это про благотворительный фонд тоже. Благотворительный фонд может заниматься поиском денег и потом распределением собранных средств просто для того, чтобы разрешить конкретную проблему, восполнить имеющийся пробел. Так начинает практически любой фонд: инициативная группа людей оказывается прогружена в ту или иную проблему: бездомные собаки, бездомные люди, больные дети, нехватка препаратов в клиниках. И начинается «адресная помощь», решение каких-то конкретных вопросов. В случае с нашим фондом это были покупки расходных материалов.

Очень скоро становится понятно, что если хочешь что-то менять в своем направлении, нужно анализировать и не выкидывать деньги в черную дыру. Подарки в детский дом на Новый год – это выкидывание денег в черную дыру, это корпоративная безответственность, безответственная благотворительность. Единственное, что нужно ребенку в детском доме – это мама.

Есть замечательный фонд «Большие братья и большие сестры», он занимается тем, что ищет семейные пары, которые хотя бы на выходные будут брать детей в семьи и приучать их к социуму. Это будет ответственность, и этот фонд ждет организации, которые в качестве волонтеров будут приводить туда массово своих сотрудников.

Мы же стали думать дальше: умирающих людей очень много, хосписов мало, и они, мягко говоря, не очень хорошие, там работают люди за маленькую зарплату, там недостаточное количество обезболивающих средств, но всё-таки хоспис разово, единовременно может помочь сразу тремстам пациентам. Мы, инициативная группа, сразу тремстам никак помочь не можем.

Тогда мы стали выискивать те хосписы, которые лучше других откликаются на необходимость учиться, готовы куда-то двигаться, персонал которых еще не окончательно выгорел от этой непростой работы – каждый день находиться рядом с умирающими людьми.

О достойной смерти

Понятие достойной смерти существовало испокон веков, когда не было ни памперсов, ни правильных кроватей, ни подъемников, приделанных к потолку, но было понимание того, что такое достойно уйти из жизни, рядом с любимым человеком, без боли, без грязи и унижения.

Значит, здесь вопрос не в деньгах, не в культуре, а в том, насколько образован наш сегодняшний медик, насколько он понимает, что такое этика общения с пациентом. А для того чтобы пришедшие из медучилищ девочки научились обращаться к пациенту по имени-отчеству, стучаться в палату, для того чтобы главные врачи хосписов открыли свои двери и круглосуточно допускали родственников в палаты, нужно начинать учить даже не с медучилища. Для этого нужны корпоративно социально ответственные бизнесы, которые будет воспитывать персонал и общество.

Мы поняли, что нужно привносить изменения в законодательство, в том числе, силами нашего фонда. Для меня это большое счастье, что два года назад, в законе «Об охране здоровья граждан» появилось понятие паллиативной помощи, была зафиксирована соответствующая специальность.

Дальше от центра Москвы

На Первый московский хоспис мы в год тратим 35 миллионов рублей, деньги и организации, готовые помочь, ищем легко. Потому, что хоспис – в центре Москвы, приехал, показал. Другое дело – региональные хосписы, до которых ехать далековато. В регионах 30 хосписов, которым мы помогаем, и это всего 30 миллионов рублей в год, больше денег не можем собрать.

Есть хоспис в Липецке, есть там и липецкий металлургический комбинат. Детям в детских домах покупают подарки на Новый год, а липецкому хоспису не помогают.

Самара – небедный город, годовой бюджет самарского хосписа, который состоит из государственных денег – это 4 миллиона рублей в год. Бюджет первого московского хосписа, государственного – 110 миллионов рублей. Про некоторые другие города не буду говорить, и какой там бюджет, и что происходит в этих хосписах.

Я все время испытываю чувство неловкости, глядя на плакаты фонда на улицах Москвы: «Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Если говорить от сердца, то это правда – от силы про 5–6 хосписов в стране, а остальные хосписы не могут помочь, нет у них ни персонала, ни средств.

Детского хосписа в Москве нет, мы его построим в ближайшее время: правительство нам выделило деньги, он будет в центре Москвы.

Польша не очень большая, в ней 139 хосписов взрослых и 27 детских. В России детских хосписов крайне мало, а в Москве нет вообще. Это не от того, что детей в Польше плохо лечат, и они умирают. Какая бы медицина не была, и дети, и взрослые будут умирать. На сегодняшний день у нас пока нет детского хосписа, но мы имеем огромную выездную службу и собираем средства на помощь детям через facebook.

Я была бы счастлива, если бы какой-нибудь большой холдинг сказал, что он готов быть социально ответственным, что умирать ребенок может в любой семье, и смертельно заболеть можно в любой момент, что мы будем социально ответственными и мы просто поможем хотя бы программе выездной службы, потому что это стыдно, что в России крайне мало детских хосписов.

Один партнер

Мы проанализировали пожертвования за 2013 год от физических и юридических лиц (в том числе от мероприятий и коммерческих проектов фонда), и я расстроилась, поняв, что у нас есть всего один партнер – юридическое лицо, это компания «Русгидро», которая приняла решение помогать, независимо от решения своего лидера, я даже не знаю, как там зовут руководителя компании. А все остальные юридические лица – это личная инициатива владельца компании, наша договоренность с тем или иным человеком.

Даже если это регулярные пожертвования, даже если это несколько компаний, это всё равно решение одного человека, которое не оспаривается, которое не обсуждается и которое не вызывает ни радости, ни понимания у совета директоров, ни у правления, ни у работников компании в целом. Может, они бы хотели игрушки в детский дом возить, и тогда им нужно объяснять, почему помогают хоспису, почему на это идут деньги, но вряд ли это происходит.

Мне абсолютно всё равно, откуда приходят деньги, от какой компании – от сигаретной, алкогольной, от кока-колы, потому что я прекрасно понимаю, что социальная ответственность – это про общество, а не про бизнес. Если это решение лидера компании, то это мне тоже всё равно, но просто это не так перспективно. Корпоративная социальная ответственность в компании начинается тогда, когда личная ответственность руководителя перерастает в стратегию.

Не пиар и маркетинг

Несколькими бизнесменами был проведен анализ рынка благотворительности, и они посчитали, какое количество денег благотворительность может привлечь. Самый большой потенциал, самые не привлеченные нами деньги – это деньги физических лиц, а не компаний. Но детский дом, детский хоспис, ребенок, бездомная собака – это то, на что мы с вами, граждане, прохожие, у которых нет времени на анализ, легко отреагируем, дадим на это деньги. А обучение, хоспис в Липецке, Таганроге, Волгограде, – это должна быть социальная ответственность компаний. Строительство школ, строительство или ремонт детского дома, а не подарки – это социальная ответственность компаний.

Для фонда важно иметь «якорных доноров», которые возьмут на себя ответственность в конкретном сегменте: например, содержание выездной службы детского хосписа или помощь одному из хосписов в регионах.

Когда я думала про социально ответственную корпоративную благотворительность, поняла, что это алгоритм, и если этот алгоритм выполняется, тогда она будет, эта ответственность, не выполняется, тогда этой ответственности не будет.

Давайте возьмем идеальную картину: компания хочет в сфере благотворительности быть социально ответственной, она должна выбрать сегмент благотворительного рынка. Рынок большой, сегментов много, нужно провести анализ рынка, нужно понять, что происходит, как работает законодательство в той или иной сфере, какие перспективы, когда это началось, изучить западный опыт.

Это не может сделать ни один нормальный руководитель компании, значит, для этого должен быть отдельный человек.

Сегодня в крупных компаниях благотворительность – это такой придаток, его кидают или в маркетинг, или в пиар. Пиар и маркетинг в любой коммерческой компании – это подразделение, нацеленное на получение прибыли компании, прибыль и корпоративная социальная ответственность – разные вещи. Это должен быть отдельный человек или отдельный департамент. Тогда он анализирует рынок, у него есть погружение в проблему, он может выбрать несколько вариантов и предоставить правлению возможность выбора из нескольких кого-то одного. Тогда будет осуществляться контроль за расходованием средств, тогда будет очевидная открытость и прозрачность.

Открытость очень важна, она должна быть готовой к критике. И, конечно, должны проводиться совместные акции. Корпоративная социальная ответственность – это про привлечение своих сотрудников, ведь они делают любой бизнес успешным, и здорово, если бизнес будет социально ответственно относиться к своему персоналу и в том числе грамотно развивать волонтерство в своей компании.

В качестве очень короткого примера: «Здравствуйте, такая-то компания, мы хотим приехать в хоспис, у нас 60 сотрудников, мы хотим субботник, социальное волонтерство». Мы говорим: «Приезжайте». В ответ они заявляют, что у них тема «экология», они будут сажать что-нибудь. Если сажать не надо, могут приехать, с детьми позаниматься. А наши дети умирающие, с ними нельзя позаниматься, потому это безответственность корпоративная. Если компания за это что-то получает, то это не корпоративная социальная ответственность. Получать что-то должно общество.

Дети в школах вместо цветов на первое сентября жертвовали со своими учителями деньги, которые потом шли в фонд. Это то, как мы понимаем социальную ответственность, ее рост, начиная с детей.

Осознанности без ответственности быть не может. Когда мы ходили на встречу с детьми первого сентября, я задавала вопрос семиклассникам, 13 лет: «А понимаете ли вы, зачем на благотворительность нужны деньги, почему нельзя просто прийти и помочь?» Никто не ответил, они клали деньги в ящик, а я им объясняла, почему для фонда нужны деньги. Я абсолютно уверена, что это знание у них останется надолго, они теперь знают, почему благотворительности нужны деньги.

Подготовила Оксана Головко

Фото и видео – Игорь Давыдов

Призвание

Я всегда хотела быть балериной, и до сих пор хочу. В детстве хотела стать ветеринаром, потому что очень увлеклась книжками о животных, все читала Сетона Томпсона, Джеймса Хэрриота… Хэрриот потом был основой моей дипломной работы и диссертации.

Мама про ветеринарию мне говорила: «Нюта, ну ты что, не понимаешь, что это не кошечки-собачки? Это вот как у Хэрриота. В Москве этого не будет. Это стоять в холодном коровнике, засунув руку по плечо в матку рожающей коровы. Вспомни, у нас на даче в Никитино-Троицком ноги разъезжаются в коровьих лепешках. Вот этого ты хочешь?» Я говорю: «Нет».

Я очень близко подружилась с девочкой, которая сильно заикалась и тогда я начала мечтать стать дефектологом. Еще в школе начала осваивать сурдоязык. Мама поддерживала, ей тоже нравилась эта идея. Потом случились политические и экономические перемены в стране. Был такой период, когда мне два-три частных ученика в неделю приносили столько, сколько родители, оба врачи, получали в месяц. Представляю, насколько это было унизительно для них, особенно для папы с его диссертациями и профессорским званием.

Когда я хотела поступать в мединститут, родители сказали: «Как ты будешь жить? Нет». Отчасти мама меня убедила, а отчасти мне не хотелось сдавать экзамены. На любом экзамене или контрольной у меня такой стресс, что даже если я показываю хороший результат, он совершенно точно не стоит этого стресса.

Я предпочла пойти по пути наименьшего сопротивления. Языки мне всегда давались легко. У меня не было каких-то сложностей с тем, чтобы учить английский, французский, немецкий. Было бы больше времени и денег у родителей - я бы, наверное, еще какой-то язык учила. Мама предложила поступать в иняз. Я училась в спецшколе, и мне очень повезло: когда я ее заканчивала, выпускные экзамены считались вступительными. Так было всего один или два года.

Поступила упрямо, не на переводческий, как все, а на педагогический, потому что мне всегда хотелось преподавать. Мне нравится делать что-то для людей.

Дальше жизнь сама вела. Первый преподавательский опыт у меня был в школе «Ковчег» для трудных детей с аутистическими расстройствами. Мне было семнадцать-восемнадцать лет, параллельно я уже начала работать здесь, в хосписе. Я вообще не видела в этих детях ничего «трудного». Нормальные, совершенно прекрасные дети. Так же, как здесь - пациенты.

Когда я начала работать в хосписе, мне сразу захотелось поступить хотя бы в медучилище. Мама была против, и я осваивала нужные навыки тайком.

У меня всегда получалось быть руководителем. В «Золотой маске» мне довольно быстро директор предложил хорошую должность в международном отделе, но я ушла оттуда, только один проект там вела полностью самостоятельно. В школе я неоднократно за период преподавания отказывалась от должности завуча по английскому. Я понимала, что у меня еще есть куча других дел, и поэтому не смогу не халтурить.

В KasparovChess стала руководителем отдела довольно быстро, с нуля. В «Юкосе» работала личным помощником вице-президента. Не прошло и года с начала работы, и уже мне казалось, что на мне абсолютно все. Я с ним ругалась, потому что я не справлялась с объемом дел и задач, а он замыкал большую часть сотрудников на мне. При этом я от этой занятости, от ненормированного графика, от разноплановых задач, от того, что у людей есть какие-то ожидания, получала удовольствие.

Не подвести

Люди бывают двух типов. Одних, они чтобы шагали вперед, надо похвалить авансом - и человек тогда старается соответствовать. Другим надо оценку чуть-чуть занизить - и тогда там: «Мне трояк?! Да вы что!» Я отношусь к первой категории. Если мне поставить трояк, у меня опустятся руки. А поставьте мне «пять» (хотя я понимаю, что у меня максимум «три с плюсом») - и я порвусь на сотню маленьких медвежат, но сделаю, потому что человек мне доверил. Ощущение, что ты должен соответствовать ожиданиям, вытянуть, не подвести, - моя самая большая катастрофа.

Перемены в моей жизни происходили как-то органично. Не было такого, чтобы я мучительно соображала, куда мне пойти, в какую сферу, как быть, или чтобы я хотя бы день сидела без работы.

Когда заболела мама и появился фонд, нужно было мамино дело поддерживать. Фонда в моей жизни потихонечку становилось все больше, но я была абсолютно уверена, что из преподавания не уйду - мне было очень хорошо на этом поприще. Это обсуждалось и с мамой, и с мужем.

Когда мамы не стало, я поняла, что халтурю в школе. Я пришла к директору в слезах: «Простите меня, пожалуйста, и отпустите, я не могу». Он стал моим первым советчиком: я к нему ходила с вопросами по бюджетной структуре, по взаимодействию с департаментом. Очень важно с любой работы и уходить хорошо, и людей отпускать хорошо.

До недавнего времени я была уверена, что вернусь к преподаванию. Сейчас понимаю, что, наверное, нет: язык уходит, когда им не пользуешься, и та работа, которую я сейчас делаю, обвесила меня столькими гирями…

Запах лени

Первой моей приоритетной задачей в хосписе было избавиться от запаха. Людей не мыли, потому что не было условий. В первую очередь мы купили удобные каталки для мытья лежачих больных и демонтировали ванны в санузлах: лежачих больных в них мыть все равно невозможно. Так мы освободили место для каталок и стали людей мыть на каталках.

Люди привыкли думать, что неприятный, спертый запах неухоженного тела - это запах болезни и старости. Запах кислой капусты, который преследует во многих лечебных учреждениях - это тоже запах ухода за больным человеком, у которого все время на тумбочке какая-то еда. На самом деле все эти запахи - это запахи лени ухаживающих людей, будь то домочадцы или персонал в учреждениях.

Вымытый, чистый пожилой человек, больной или здоровый, пахнет так же, как мы с вами. Может пахнуть духами, может пахнуть гелем для душа или детским мылом. Может пахнуть ополаскивателем для белья, если у него свежая пижама или постельное белье.

Еда тоже может быть вкусной и пахнуть вкусно - даже если нет больших денег, но есть желание. Когда везут по коридору тележку с запеченными яблоками, запах один. А когда мы стали в запеченные яблоки добавлять корицу, которая изначально в меню не входила, ощущения, особенно зимой, стали совершенно другими. Мы пересмотрели меню и организовали цех, где можно печь булочки. Когда везут из кухни свежие, еще горячие булочки, стоит потрясающий запах. Несвежая капуста не выдерживает и куда-то исчезает, забивается в угол.

Когда хамство уходит

Любой посетитель в любом учреждении, в том числе и родственник в хосписе - гость. Для меня это один из ключевых моментов. Место, где гостям не рады - это не мое место, поэтому в первую очередь нужно было сделать центр паллиативной помощи и хосписы гостеприимными.

Когда мы открыли двери на 24 часа в сутки 7 дней в неделю для родственников, а потом для волонтеров, то первое, что ушло - хамство. Вместе с хамством уходят люди, которые не могут выносить дополнительной нагрузки в виде постоянного эмоционального напряжения. Если ты в целом не привык говорить вежливо и улыбаться, а тут все время какие-то бесконечные люди, у таких людей возникает ощущение, как будто в хосписе всегда комиссия. Такие сотрудники ушли первыми.

В целом в паллиативной помощи все люди очень милые, очень симпатичные. Если кто-то был невежлив, хамоват, молчалив, уходил от разговора, то это не диверсия и не желание испортить жизнь пациенту и его родственнику - это просто неумение и отсутствие понимания, как надо. Не учили, не объясняли, не было таких требований, не ставили такой задачи.

Большая часть сотрудников была открыта к изменениям и рада им. Персонал переживал, что уходящим тяжелобольным людям, привыкшим всю жизнь курить, в хосписе это запрещают. Зачем мы человеку портим качество жизни этими запретами?

При надлежащем отношении сотрудники очень охотно раскрываются, теплеют. Говорят: а что, правда можно? Правда, можно собаку привести? Правда, можно оставлять родственников в палате? А что, родственников правда можно просить нам помочь? Я говорю: «Нужно. Родственник должен быть активным и помогающим, а не сидеть и думать, что он беспомощное чудовище и за его мамой ухаживают чужие медсестры». Нужно. Но вежливо, аккуратно.

Откройте двери

Совсем недавно был очередной обход в одном из хосписов. Я говорю: «Ребята, сколько же можно вам говорить: откройте вы эти двери в холл! Ну почему вы все ходите в обход, родственников пускаете в обход… Любой хоспис сделан так, что ты входишь в большие двери, распахнутые в холл, и через этот холл - в стационар». Сотрудники говорят: «А можно?» Предыдущее руководство почему-то решило, что эти двери должны быть закрыты. Они и не замечали, что это неудобно, привыкли. А потом мне на следующий день в WhatsApp присылают: «Двери открыты, все пути стали короче. Спасибо».

Очень трудно внедрять изменения, когда руководство остается прежним. Не потому что они ригидные реакционеры, а потому что у них уже сложилось понимание, что должно быть так, а не иначе. Что родственники пусть лучше дома отдыхают, умрет кто-то - позвоним. Волонтеры нам не нужны: это расписываться в собственной беспомощности, мы и без волонтеров сможем. Дверь на второй этаж должна быть закрытой, нечего родственникам делать там, где документы и администрация…

«Камеры в палатах должны стоять, потому что с помощью камер мы профилактируем некорректное отношение персонала к пациентам», - на все было какие-то свои объяснения. Очень строгая охрана - с переписыванием всех паспортных данных, с унизительной проверкой сумок. «Да, у нас тут наркотики, а вы как думали?» Сохраняя руководителей, ты не позволяешь себе какие-то изменения внедрить быстро.

Чтобы в учреждении быстро изменилось отношение к пациентам, уменьшилось количество жалоб и быстро, без дополнительных вложений выросло качество помощи - откройте двери. Пустите родственников, детей, волонтеров. Доброжелательность возникнет, как только родственник и медик поймут, что они партнеры, а не противоборствующие стороны.

Большинство жалоб связано не с качеством медицинской помощи. Начинаешь копать - нахамили, не объяснили. И в то же время при хорошем контакте в разговоре по поводу смерти пациента родственники сами утешают врача, понимая, что он не Бог, он не смог. Он человек, он имеет право на ошибку. Если всего этого нет, то запах старой кислой капусты - это самое маленькое, что нам может не нравиться за закрытыми дверями.

Сколько можно морализаторства?!

К сожалению, смысл главных родительских уроков мы постигаем, когда мама с папой уже умирают. Я была очень хорошей дочерью и очень непростым ребёнком одновременно. Я отвергала любые уроки и советы. Больше всего меня раздражала мамина фраза: «Поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой». Когда она это говорила, мне хотелось ответить: «Сколько можно этого морализаторства?!» Сейчас я понимаю, что нет более важного правила в жизни.

В детстве мама меня называла «грязнуля» и «лень перекатная».

Это были два эпитета, которые от меня не отлипали вообще никогда. Я не любила чистить зубы. Когда мама требовала навести порядок, то я заправляла постель, а все, что надо было еще куда-то убрать, просто совала между одеялом и матрасом и сверху прикрывала покрывалом.

Перемены начались лет в 12-13, с появлением своей комнаты. Когда умерла бабушка, мы с сестрой разделились, я стала жить в комнате, которая раньше была бабушкиной. Мне сначала хотелось, чтобы было так же красивенько, как на полках у сестры. Потом стало хотеться уже какой-то аккуратности. Я начала за собой следить. Потом было свое жилье и самостоятельная жизнь с мужем - когда ты понимаешь, что это твое, даже если оно съемное.

Что касается лени, я помню, что уже работая, я вполне могла себе позволить позвонить на работу и сиплым голосом сказать: «Я абсолютно не могу встать сегодня, простите, дома останусь…» - «Конечно!» Сейчас если представить, что мне кто-нибудь звонит таким голосом, первое, что я подумаю - «Скотина…» А ведь не скажешь же: «Быстро на работу пришел!»

Сейчас я возвращаюсь домой хорошо, если к двум часам ночи. Рабочий день никогда не начинаю позже семи. В результате суббота из моей жизни выпадает полностью: я могу только лежать - и всё.

«Я ненавижу отпуска и не понимаю волонтеров»

Однажды я спросила коллегу: «Настя, у вас же две дочери. Вы мучаетесь угрызениями совести, что вы на работе, на работе, на работе без конца?» Она поворачивается и спокойно говорит: «Нет». Я отвечаю: «Как нет? У меня два сына, и то я мучаюсь. Но дочки…» Она говорит: «Мне помогает мама, у меня понимающий муж. Но главное - я же имею право на то, чтобы у меня были разные периоды в жизни? Мне сейчас хорошо на работе». Мне очень понравились ее спокойствие и уверенность в том, что это период, причём нормальный период.

На работе я восстанавливаюсь. Когда я вижу результат, мне от этого хорошо. Если я не вижу результата, я схожу с ума и прихожу домой в таком виде, что лучше бы не приходила. Такая неудовлетворенная мама и жена с кислой миной никому не нужна. Лучше проводить дома меньше времени, но на позитиве, чем с перевернутым лицом и все время думая только о том, что у меня это не получилось, вот это я не успела, вот это я не доделала…

В 21-22 года я могла легко прогулять рабочий день или лекцию, а сейчас я ненавижу отпуска.

Я понимаю, что я абсолютный рабовладелец, что для меня сотрудник-совместитель, у которого есть сторонние проекты, - это просто не сотрудник. Это одна из причин, почему я не понимаю волонтерства.

Я ценю волонтеров и их труд, считаю их совершенно невероятными - но невероятными настолько, насколько для меня невероятны поэты, художники, артисты. Как это можно быть не занятым и иметь свободное время, чтобы пойти поволонтерствовать? А если тебе нравится волонтерствовать, то почему ты тогда не устраиваешься на работу сюда?

Волонтёры – это космос. Без них не произошли бы те изменения, которые преобразили хоспис и паллиативный центр за полтора года. Мне кажется, сейчас уже нет ни одного руководителя хосписа, который бы ни проникся к волонтёрам искренним восхищением и уважением они делают то, на что нет времени у персонала. Их руки или профессиональные навыки бесценны: они читают вслух, делают массажи, маникюр и педикюр, они успевают покормить, пока еда ещё не остыла, они переводят профессиональную литературу, волонтер на машине, зачастую – спаситель.

Со мной трудно подчиненным без энтузиазма. Я стараюсь от них быстро избавляться. Стараюсь окружать себя людьми, которые заботятся об общем деле, для которых нормально задержаться на работе. Для меня человек, который уходит в пять, потому что так прописано в трудовом договоре, - это не тот человек, с которым я буду делать это дело вместе. Дело не сделается, будет страдать результат.

Дайте людям возможность быть эффективными

У нас есть журнал прихода и ухода с работы. Я придирчиво его смотрю.

Если у человека рабочий день заканчивается в пять, а он ушел в 18:30 - уже нормально.

Невозможно при таком количестве дел, как у нас, уходить вовремя. В 20:00 ушел - молодец. Когда я вижу, что в восемь, девять, десять вечера кто-то сидит, - мне становится неловко, я выясню, почему так долго, что случилось, чем помочь. Но внутренне, если я понимаю, что это результат не моего самодурства, а погруженности человека в его дела и интересы, я очень радуюсь. Хотя, конечно, все равно буду говорить: надо уходить домой так, чтобы застать семью не спящей.

Многим людям нравится быть эффективными. Нужно дать им эту возможность. Меня часто упрекают в микроменеджменте, но тут все зависит от работников. Уже есть много областей, где установились скорее партнерские отношения, чем отношения «руководитель - подчиненный». Они для меня намного комфортнее.

Мне очень хочется, чтобы на всех позициях были люди, которые больше меня знают по своей части. В моем представлении любой заместитель по направлению должен быть советником по этому направлению. Как я могу финансисту, или строителю, или главному врачу давать советы в сфере его компетенции? С другой стороны, дельных сотрудников найти всегда сложно. Дураки и дороги - от этого вы вообще никогда никуда не денетесь.

Градусник на батарее

Родители вели довольно светскую жизнь, при том, что они много работали, - ходили в кино, в театры, на концерты, у них было много творческих знакомых. Нас с Машей не брали никогда. Мы были довольно поздними детьми, у родительских друзей дети были намного старше, поэтому общей детской тусовки при общей взрослой не получалось, мы оставались в стороне. Однажды родители пошли на очередной фильм в кинотеатр «Звездный». У нас на кухне была такая стена, на которой было можно писать. Мы с Машкой на этом куске стены написали заявление об отказе от родителей - в связи с тем, что они нас бесконечно бросают и куда-то уходят к друзьям.

При этом мне хватало того объема родительской любви и взаимодействия, который был. Порой мне было даже много - из-за маминого представления о том, как должны расти дети в интеллигентной семье: обязательно нужно ходить икс раз в году в музей, в Третьяковскую галерею, обязательно нужно знать, что это «Девочка с персиками» и кто нарисовал… Музыкальная школа тоже была обязательна.

Огромное счастье, что мои родители не ходили ни на какие родительские собрания и никогда меня никуда не провожали, я ходила сама. Количество прогулянных обязательных мероприятий в моей жизни было довольно большим. На каком-то этапе я поняла, что больше не хочу заниматься французским, хочу заниматься немецким. Наврала «француженке», что у меня скарлатина. Как-то она встретилась с мамой в метро и говорит: «Ну как там Нюта, со скарлатиной?» Мама говорит: «Какая скарлатина?»

Мои родители были фантастически мудрыми. Как-то я полгода не ходила в школу и грела градусник на батарее. Причем так умно грела, чтобы 37. Чтобы и рукой мама не могла определить, и в то же время «постоянное недомогание, сил нет, слабость». Можно лежать, телевизор смотреть, а в школу – никак. И мама думала, что у меня рак мозга! Всю обследовали с головы до ног. Сейчас я понимаю, что она пережила. А потом она застала меня за этим занятием…

Мама не сказала ни звука.

Я догрела градусник, пришла, показала температуру. Прошло еще несколько дней.

Они с папой, видимо, обсудили, как действовать. Пригласили меня на разговор. Хуже разговора в моей жизни не было и не будет никогда. Не могу сказать, что я после этого перестала врать или стала какой-то очень положительной - но я до конца своих дней не забуду ни одной минуты из этой беседы на кухне спокойными голосами, без упреков.

Потом мама выяснила первопричину и перевела меня в другую группу по английскому языку, за что я ей страшно признательна. Не случилось бы этого - я бы не стала преподавателем английского. У меня был жуткий конфликт именно с «англичанкой».

Но и Мамина мудрость имела предел. Когда я вышла замуж так, как ей не понравилось, она со мной полтора года не разговаривала.

Протокол для морально-этических отношений

Незаменимых не бывает, это очевидно. Я тоже заменимая. Сейчас я хочу проложить рельсы для человека, который придет после меня. Я очень не хочу, чтобы паллиативную помощь сделали излишне ресурсоемкой в смысле медицины и того, что можно было бы делать внутри медицинской организации. Хочу, чтобы все процессы были действительно ориентированы на пациента - для этого нужно целый ряд протоколов прописать. Чтобы работа действительно была мультидисциплинарной, чтобы не было главенства врача над медицинской сестрой или медицинской сестры над социальным работником или волонтером.

Человеку в конце жизни можно помочь качественно, только если целая команда с интересом обсуждает, как это сделать. Мы не имеем права воспринимать пациента как «женщину у окна с раком поджелудочной железы». Это приемлемо только там, где женщину у окна с раком поджелудочной железы хотят вылечить от рака поджелудочной железы.

Паллиативная помощь - это все-таки «Евгения Семеновна, у нее трое детей, старшему сыну шестьдесят лет, он одинокий и мама для него все. У младшего сына трое своих детей, они все взрослые, у него младший сейчас заканчивает институт, а у среднего жена вот-вот родит…» Чтобы Евгении Семеновне помочь, надо все это знать. В паллиативе Евгения Семеновна не может быть «женщиной у окна с раком поджелудочной железы». Мне хочется заложить для этого все основы: и финансовые, и морально-этические - они тоже, как ни странно, укладываются в определенные протоколы. Прописать, как измерить качество, что считать движением вперед, а что расценивать как стагнацию.

Очень хочется сделать так, чтобы в структуру мог прийти просто наемный менеджер без идеологии паллиативной помощи и ничего не испортить – по рельсам потому что. Сейчас в благотворительности все дошли до мысли, что нужно воспитывать менеджеров для НКО с определенными компетенциями, что это не должны быть фрики и белые вороны. Понятно, они должны обладать определенными душевными качествами и ориентирами - ну так вы на любую работу ищете человека с определенными качествами!

Если бы в паллиативе не осталось дел

Сначала отдохнула бы месяца три, а потом начала бы копать пляж. Мне очень хочется вести передачу про благотворительность на радио или телевидении. Благотворительность нужна даже в самом развитом и социально защищенном обществе, потому что это не про систему, а про человека.

Мне с каждым - не годом даже, а месяцем, днём - все больше нравятся дача, участок, земля, цветы. Наблюдать, как что-то живое растет, набухает, отцветает… Я уделяла бы этому больше времени.

Если предположить, что время благоденствия наступит не завтра, а хотя бы лет через десять лет, может быть, не сумев быть хорошей мамой, я бы сумела быть хорошей бабушкой или хотя бы свекровью.

Было время, когда мама жутко уставала и просто слезы лила, возвращаясь с работы. Проклиная все на свете, она говорила: «Дожить бы до пенсии - я бы тогда стала у нас в подъезде консьержкой. У меня был бы самый прекрасный подъезд, самый чистый и самый уютный, с цветами…» Я тогда думала: ну что это за лукавство, ну что за ерунду она говорит - какой-то там консьержкой… Но сейчас я понимаю: это совсем не лукавство. Это абсолютно искреннее желание, без ощущения, что ты какую-то недостойную работу делаешь.

Мне нужен результат. Было грязно - стало чисто. Было мятое - стало поглаженное. Было больно - стало не больно. Я по хозяйству люблю делать вообще все. Не очень люблю готовить, потому что я не понимаю, что это за результат, который сразу сожрали. Приготовлю тогда холодец - вот он еще стоит. Или варенья наварил, и всю зиму его едят.

Что будет в конце жизни?

Мой опыт изначально не совсем такой, как у большинства людей, потому что все равно ты впитываешь то, с чем живешь. Когда ты совсем маленький, это просто интересно. Когда умер папа, мы, слава Богу, сумели сделать так, чтобы с ним прощались дома. Было много друзей: папиных, моих, моей сестры, у многих дети.

Моя подружка пришла с четырехлетней дочерью. Спросила меня: «Нют, ты не возражаешь, если я приду с Наташей? Прости, она никогда не видела…» Я говорю: «Да, вообще не обсуждается». Детям это полезно, если там не какой-то ужас-ужас, не рыдают все без конца, а комфортная атмосфера дома. Она подошла и папу потрогала, на маму оглядывается и говорит: «Холодный». В этом «холодный» не было ужаса. Просто интересно: что это дедушка Костя спит - и холодный.

В этом смысле я проходила все те же этапы, что проходят все остальные люди. Сначала тебе просто интересно, потом ты обязательно представляешь себя умершим, все остальные рыдают - они же очень виноваты перед тобой, и только на похоронах они поймут, как тебя не ценили. Ты представляешь, как ты умер так, умер эдак… И такой весь прямо в белом платье.

Потом приходит страх потери родителей. Потом он переходит в понимание неизбежности этого. Потом приходят первые осознанные потери - когда уходят бабушка, дедушка, знакомые люди. Первое ощущение - что отрывается часть твоего сердца. Человек умер, но для тебя он остался с тобой.

Потом, когда появляются свои дети, начинаешь бояться своей собственной смерти - не потому, что ты боишься смерти, а потому, что ты понимаешь, что объем ответственности другой. Ты не можешь себе больше позволить экстремально водить машину или делать другие подобные вещи. Это нормальные для любого человека этапы.

Если говорить о влиянии профессии, я могу оценить какие-то изменения в себе по реакции других людей. Няня, которая работает у нас дома, говорит: «Я, пока к вам не пришла работать, вообще не знала, что столько людей умирает». Все, кто трудится в фонде «Вера», в хосписе, в Центре паллиативной помощи, живут в ситуации, когда каждый день кто-то умирает. Мы не размышляем на эту тему специально, просто понимаем: все умирают - дети, пожилые, счастливые, несчастные…

Счастливы те люди, которые не знают, что такое паллиативная помощь, и еще пока не осознали, что она им нужна. А жить и понимать, что тебе не помогут, когда тебе будет плохо, когда ты будешь умирать - это кошмар.

Сколько раз в нашей жизни звучит «будет кому стакан воды подать в старости»! Когда так говорят, особо не задумываешься, что за этими словами скрывается. В системе наших координат все время есть это: а что будет-то в конце жизни? Человек построил себе платформу, которая поможет ему достойно из жизни уйти? Но поскольку темп жизни такой сумасшедший, никто из нас эту платформу, к сожалению, себе не строит. Мы живем так, как будто никогда не умрем.

Паллиативная помощь - это замена нормального антропологического, культурологического отношения к уходу из жизни, которое было у наших бабушек, дедушек. Может, оно вернется к нам, это было бы неплохо.

Смерть - это не конец

Я никак не представляю себе, что будет после смерти. Но то, что смерть - это не конец, совершенно для меня очевидно. Мне даже слово «вера» в этом смысле кажется неподходящим. Зачем сеять сомнение в душах людей словом «вера», если это настолько очевидно?

Человек - это больше чем белки, аминокислоты и прочее. Мы не про клетку. Мы друг про друга, друг для друга, мы память, мы эхо… Человек продолжается, просто продолжение для всех разное. Кто-то продолжается в детях, кто-то - в созданных им произведениях искусства, кто-то - в фейсбучных заметках… Люди бы не продолжались ни в чем, если бы они заканчивались распадом на элементы и гниением.

Энергия, сила ушедших людей, как ни странно, значительно более могущественная и созидательная, чем у живущих. Возьмите политику, благотворительность, науку - то, что дают нам ушедшие, несоизмеримо больше того, что эти люди давали своему окружению, пока были живы.

Это касается не только людей, это и про историю, и про прошлый опыт, и про знания. Как-то мой папа увидел, как один мальчонка лет четырнадцати, увлекающийся химией, изучает учебник. Папа стал задавать ему какие-то вопросы, и тот легко давал ему ответы. И папа мне говорит: «Представляешь, как интересно! То, для чего нам требовались годы осознания, он просто читает на двух страницах - и для него это само собой разумеется. Как это?»

Все, что ушло, что осталось в прошлом, не влияло бы на нас так, если бы мы были конечны. Если брать нашу сферу, Вера Васильевна за семь лет после своей смерти в масштабах страны сделала несравнимо больше по сравнению с тем, что она сделала за те годы, когда возглавляла хоспис.

Если человека нельзя вылечить…

Даже когда я очень уверенно произносила журналистам фразу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», - все равно у меня было ощущение неправды. Я очень хорошо понимаю, что я говорю это про хоспис, который основан мамой. А если мы с вами в масштабах страны будем говорить про отделения, где уходят люди, - все окажется не так. Да, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Но почему же в таком количестве мест не помогают?

Есть ощущение, что мы обещаем больше, чем можем сделать. При этом я хорошо понимаю, что если ты двигаешь какую-то тему, то ты, безусловно, должен создать идеальную картинку истины. Пока ты не нарисуешь всем, как должно быть, люди так и не придут к этому. Я считаю, что у нас получилось. Мы абсолютно у каждого, даже у того, кто не сумел получить помощи или обеспечить ее своим близким, создали уверенность в том, что если человека нельзя вылечить - это не значит, что ему нельзя помочь. Если помочь не смогли, это значит, на каком-то этапе был капитальный сбой.

Суметь помочь - это побыть рядом, это обеспечить запасом расходников, памперсов, обезболивающим. А дальше что? Когда ты человека избавил от боли, помыл, убрал грязь - то, чего больше всего боялась Наталья Леонидовна Трауберг, - что, все уже? Сразу человеку стало хорошо? Но у него без этой боли, грязи и унижения еще может быть несколько месяцев очень зависимой жизни. Несамостоятельности, ухудшения физического состояния, погружения в большую интоксикацию от болезни. Еще ближе момент расставания с родственниками. Как быть со страхом и одиночеством.

Человеку уже не больно - и что? И дальше оказывается, что когда не больно, нет унижения, комфортно и чисто, мы не умираем, а живем. Оказывается, что человеку нужно то же самое, что было нужно, когда он не болел, только он приоритеты научился по-другому расставлять.

Последний дедлайн

Надо умирающему человеку говорить правду о прогнозе или не надо? Если вам скажут, что у вас экзамен по японскому завтра, то вы упретесь, хоть что-нибудь, но сдадите завтра. Если вы будете знать, что вам нужно сдавать японский через три года, то вы поймете, что через два лучше все-таки нанять репетитора. А если я вам скажу, что когда-нибудь, возможно, в вашей жизни вам придется сдавать японский?

То же самое с информацией о неизлечимом заболевании. Если человеку устанавливаешь дедлайн в пределах месяцев, года, пары лет, - он расставляет приоритеты иначе. Вы понимаете, что вам вот это и вот это надо отложить, потому что иначе вот это и вот это вам не успеть. Получается, без физического страдания умирающий человек живет намного ярче, чем живут те, у кого дедлайн не обозначен. Уходит суета, уходят ненужности, на которые мы с вами тратим кучу сил, энергии, тратим дорогущее время - свое и своих близких. В паллиативной помощи пациенты умеют радоваться, умеют улыбаться, не боятся плакать.

Жизнь на всю оставшуюся жизнь

Качественной паллиативную помощь можно назвать тогда, когда мы создали для человека условия, в которых он может своему близкому сказать пять основных вещей: «каким ты был важным для меня человеком»; «я тебя люблю»; «прости меня»; «я тебя прощаю» и «прощай». Они говорятся не на пике физических страданий, а на пике любви, которая наступает перед расставанием, если мы все-таки справились с физической болью, убрали эти жуткие симптомы и позволили человеку увидеть, что жизнь есть и что ей можно насладиться.

Недавно пациентка одного из хосписов бросила в коробочку желаний желание «А мне бы с Цискаридзе познакомиться». Никто не ожидал, что у нее меньше суток жизни впереди. Мы думали, что это две, три недели, месяц. Но когда для нее этот праздник случился, к ней пришел Николай Цискаридзе с цветами и сидел с ней разговаривал, ей было так хорошо! Она ушла в эту же ночь, потому что отпустила себя. Можно ли сказать, что исполнение ее желания ускорило ее уход на тот свет? Нет. Зато можно сказать, что ощущение полноты жизни и понимание того, что с ней произошло что-то невероятное, которое у нее появилось, позволило ей спокойно уйти.

Все мероприятия в хосписах - пикники, шашлыки, поэтические чтения, музыкальные вечера, совместные кинозалы - происходят потому, что людям это нужно. Когда ты не сумел вылечить, но смог помочь, убрал симптомы - осталась жизнь. На всю оставшуюся жизнь. А жизнь наша состоит из общения, из того, что мы люди, мы – друг про друга. Когда в центре паллиативной помощи на прогулке знакомятся пациенты из разных отделений, с разных этажей, и женщина говорит молодому человеку: «Я вас приглашаю в кинозал, у нас сегодня кинопросмотр», - и они последние недели жизни ездят на кровати с этажа на этаж и вместе смотрят кино, они счастливы.

Недавно внук пришел к бабушке с баяном и показывал, как он научился играть, пока она лежит в Центре паллиативной помощи. Сколько бы у этой бабушки ни осталось, она хочет знать, что ее мнение для внука важно, что он растет, развивается, что он счастлив, что он вообще герой - на баяне играет! Столько в этом тепла, и столько мудрости в том, что родители привели его вместе с баяном! Да, он неумело перебирает пальцами, получаются какие-то смешные звуки, но в ней столько обожания, когда она на него смотрит!

А сколько людей планирует и остаток своей жизни и то, что будет после, если понимает, что происходит! Мальчик Тимур, находившийся под опекой детского хосписа, захотел получать каждый день подарок. Его мама возмутилась: «Ты что, сынок, с ума сошел, что ли? Люди тебя спрашивают от души, а ты что говоришь?» А потом оказалось, что он собирал их для мальчика, который жил в не очень благополучных условиях, и завещал все свои игрушки этому мальчонке. Он это делал осознанно. Его мама будет вспоминать этот случай и его душевные качества больше, чем ужасы, которые они вместе перенесли, пока боролись с болезнью.

Мы не идем на выборы, потому что мы думаем - сколько их еще будет, этих выборов, они ничего не меняют. А женщина в хосписе мне сказала: «Вы что! Это последний, может быть, раз в жизни, когда я на судьбу страны могу повлиять! А вдруг мой голос решающий?» В такие моменты понимаешь, что на самом деле хоспис - это все-таки про жизнь.

Что спросить у Бога?

Я верю в Бога, но как-то очень странно. Я очень люблю разные обряды. Мне в этом смысле повезло, что у меня такие разные корни. Папа еврей, при этом совершенный космополит из нерелигиозной семьи. Мама православная, крещеная, но выросшая в Литве в католичестве и очень любившая католичество - и при этом очень уважавшая папины этнические корни.

Мне нравится и Пасха, и Пейсах, и Рождество, и Ханука, но я категорически не религиозна. У меня вызывает раздражение все, что придумано для того, чтобы контролировать слабых, недообразованных и особенно тех, кого нельзя вылечить.

Если бы была какая-то религия, которая действительно по-настоящему говорит про то, что Бог един, то, наверное, я была бы очень преданным ее адептом. Мне ужасно не нравится все это разделение и споры о том, где истина и у кого ее больше. Богу смешно на это все смотреть, наверное, - или, скорее, не смешно, а очень грустно.

Я верю в жизнь после смерти, я в ней абсолютно убеждена. Равно ли это «я верю в Бога», я не знаю. У меня нет вопросов, которые я хотела бы Ему задать. Очень страшно знать, когда наступит тот самый дедлайн, и сразу ставить себя в рамки правильно заданных приоритетов. Когда мы не знаем, что будет, сомневаться, делать ошибки, прощать себя за эти ошибки намного проще.

Я точно верю, что всем как-то возвращается за содеянное, что можно даже и на этом свете сполна получить и плохого, и хорошего. Я ненавижу, когда про болезнь начинают рассуждать: «За что?» Извне всегда лучше думать «для чего». Но внутри себя люди обычно знают ответ на первый вопрос - про самих себя, естественно, а не про мужа или ребенка. До тех пор, пока есть какие-то представления о морали и о том, что такое хорошо и что такое плохо, довольно странно отрицать существование высшей справедливости.

Любовь - это ответственность

Идеальная любовь бывает только в кино или в книжках. А в жизни оказывается, что она совсем другая и что это совсем не так просто. Я могу начать говорить банальности: «Вот у меня родители, они так друг друга любили…» Они страшно друг друга любили. Но когда я к маме пришла с какими-то жалобами на свою семейную жизнь, она меня спросила «А ты правда считаешь, что я с папой была каждый день беспредельно счастлива?» Я отвечаю: «Да». Она говорит: «Ну ты дура…»

Сейчас я жалею, что мама мне не рассказывала про какие-то сложности в своих отношениях с папой, а мне казалось, что это просто идеал. Я неоднократно говорила ей, что они своими прекрасными семейными отношениями разрушили мою жизнь и жизнь моей сестры - потому что такому идеалу невозможно соответствовать.

Любовь точно есть, и она точно - движущая сила. Чем взрослее становишься, тем больше это слово, как ни странно, приобретает вес. Его не так просто становится произносить. «Я люблю тебя» - это очень, очень, очень обязывающий текст. Любовь, на мой взгляд, совершенно не означает, полного приятия или полного прощения. «Я люблю тебя» - это ответственность самого высокого уровня за человека и перед человеком.

Я точно понимаю, что «любовь никогда не перестает» - это про то, насколько большое место в нашей жизни занимают те, кого мы любим, независимо от того, умерли они или живы. Когда ты не хочешь сделать больно человеку, которого ты любишь, - это тоже про любовь. В любви много труда и сил, и боли тоже много.

Просто болтать с детьми

Давно не было, чтобы я отдохнула - и у меня еще осталось бы время, прежде чем выходить на работу. Когда у меня было меньше работы и один ребенок, мы бесконечно могли строить с ним LEGO, железную дорогу и читать. Мишке вообще в этом смысле не повезло, потому что он уже наслоился на тот объем занятости, когда ты совершенно точно не можешь свою жизнь строить под него или его встроить в свою жизнь. У меня вообще не было времени на качественное общение с ним.

Сейчас в свободное время я или сплю, или занимаюсь делами, которые не успела сделать. Идея о любом походе в гости или на день рождения вызывает мысль: «Ну столько же есть дел!» А когда эти дела заканчиваются, то больше всего хочется побыть одному. Я не бываю одна вообще, мне это очень тяжело.

Дальше хочется побыть с мужем вдвоем и не мучиться угрызениями совести, что у тебя еще есть несделанная работа, неотвеченные письма и дети, которые тоже нуждаются во внимании. А вот следующее - хочется побыть с детьми.

Если бы это все произошло, то я бы хотела с детьми просто болтать про все на свете. Нет ничего ценнее, чем быть им другом. Мне кажется, это самое главное, самое основное, что вообще можно детям дать, - дружбу и уверенность в том, что они могут ко мне прийти всегда. Неважно, что вообще в их жизни случилось, что они натворили, не натворили, счастливы, несчастливы, ошиблись, поступили в институт, не сдали экзамены, развелись, влюбились, оступились…

Надеюсь, что для того, чтобы это было так, вовсе не обязательно каждый день читать им на ночь. Когда есть возможность прилечь рядом с Мишкой, я ему пою. Я люблю петь независимо от того, Мишке или нет. Иногда он засыпает, говорит: «Мам, не пой». Я говорю: «Миша, терпеть! Мама поет!»

Недавно была смешная ситуация: мы сходили с Ильей в театр и вернулись, наверное, в пол-одиннадцатого вечера. В это время дети не спят, а у меня обычно разгар рабочего дня. Я пришла домой в жуткой растерянности: что это? что делать с ними?

Я поняла, что не хочу отвечать на эти все sms-ки, письма и сообщения по работе. И выяснилось, что пока я тут работаю, у меня Лева на гитаре научился играть, а Миша стал английским заниматься, и ему нравится то, что происходит у него в мозгах. Лева какой-то потрясающий и смешной… Странно, но я начала его записывать на телефон вместо того, чтобы смотреть ему в глаза. Я потом сорок раз это все переслушивала в какие-то минутные паузы на работе, потому что хотелось сохранить в памяти.

Миша залезает на руки - я понимаю, что он уже тяжелый, но все равно приятно, что залезает пока. Здорово, что семья и дети есть, но я чувствую себя эффективной на работе, а дома - нет. Я чувствую себя бесконечно виноватой перед детьми и мужем, хотя понимаю, что сейчас я на работе нужнее. А если, не дай Бог, ситуация изменится, и я стану нужнее дома, - то, конечно, я приоритеты поменяю и буду дома столько, сколько надо.”

Видео: Виктор Аромштам,

Текст: Анна Данилова
Фотографии: Анна Данилова и из личного архива Нюты Федермессер и фонда “Вера”

Среди множества вопросов о работе фонда и хосписа очень часто звучит вопрос о том, как попасть в хоспис. В вопросе каким-то странным образом сразу звучит следующее, ясно, что попасть сложно, ясно, что очередь, ясно, что придется кому-то и сколько-то дать. Скажите кому и сколько. Я всегда одинаково отвечаю, увы, попасть несложно, достаточно лишь иметь рак в четвертой стадии. Оказывается я далеко не всегда права.

В хоспис попасть несложно, если

1. Вы знаете, что хоспис существует

2. Ваш районный терапевт и районный онколог знают, что хоспис существует и какой вид помощи оказывает

3. Речь идет о Первом Московском хосписе.

Дело в том, что направление в хоспис дает районный онколог. Онколог направляет в хоспис своего округа. Хосписов в Москве 8, округов сегодня 11. То есть сотни пациентов, проживающих в Западном и Восточном округах и на вновь присоединенных территориях вообще не имеют хосписа в округе. По закону, эти пациенты имеют право выбрать любой из имеющихся в Москве хосписов и при наличии мест и по согласованию с главным врачом именно туда и поступают. Только помнят ли об этом районные онкологи и знают ли об этом своем праве пациенты?

В понедельник на большой еженедельной конференции в ПМХ обычно разбираются все случаи смерти за прошедшую неделю. И вот вчера на такой конференции врачи доложили о пациентке из Западного округа Москвы, которая скончалась в хосписе в субботу, проведя там меньше суток. Дежурный врач закончил свой доклад словами о том, что это типичный результат позднего обращения за помощью.

Причина такого позднего обращения кроется именно в том, что районный онколог и врач-терапевт из 195 поликлиники не рассказали родственникам о возможности госпитализировать свою 83-летнюю маму в хоспис, где ей, да и всей семье, помоглы бы в последние, такие трудные недели. Дочь узнала о хосписе от знакомых, сама принялась просить направление, в поликлинике не знали, какие нужны документы, процесс оформления всех бумаг занял неделю. Женщине становилось дома все хуже и когда, наконец, документы были готовы и из хосписа приехала перевозка, она была уже в коме и умерла в хосписе через несколько часов. Никакой реальной помощи мы оказать не успели. Более того, увидев условия и отношение персонала, дочка стала переживать, что не организовала госпитализацию раньше, что могла бы маме помочь, но увы... То есть мы даже ухудшили ее психологическое состояние дополнительным грузом вины.

А ведь могло быть иначе. Если бы система оказания помощи работала, если бы врачи в поликлиниках имели возможность, время, знания, силы на то, чтобы думать о своих пациентах. Если бы амбиции у врачей шли после желания помочь. Если бы хосписов было достаточно и если бы темы умирания и хосписной помощи не были бы табуированы в нашем больном обществе.

Зато когда пару недель назад в нашем хосписе умер один известный артист, в прессе появилась его фотография, уже мертвого, бледного, изможденного болезнью, и журналисты не постеснялись написать, что его друзья сумели госпитализировать его в хоспис за деньги. Врать и фотографировать мертвых можно, раскупят тираж быстрее.

А когда я два года назад попыталась договориться о том, чтобы у кабинетов всех московских онкологов появились изготовленные фондом плакаты о хосписах с их адресами и описанием помощи, которую там можно получить совершенно бесплатно, мне отказали, объяснив причину отказа так: зачем расстраивать информацией о возможной смерти от рака в хосписе тех, кто пришел к онкологу с надеждой на выздоровление. Это негуманно. Конечно, гораздо гуманнее, когда человек умирает вообще не получив помощи. Зато незаметно для других.

А когда Первый Московский хоспис решил собрать у себя всех районных онкологов на специальную встречу, чтобы еще раз поговорить о сотрудничестве и о своевременной передаче пациентов, на встречу пришли только 4 человека, из заявленных дирекцией центрального округа 32. И эти 4 и так с нами прекрасно сотрудничают, а у остальных была пятница, один из первых теплых викендов. Зачем ехать в какой- то хоспис на какую- то встречу.

Имеет ли смысл еще говорить о том, что женщина, которая не была вовремя госпитализирована в хоспис, в годы войны была малолетней узницей концлагеря, прожила долгую и трудную жизнь в не самой человеколюбивой стране, родила и вырастила дочь, и ей еще не повезло под конец заболеть раком, а еще не повезло жить в Западном округе, где врачи не знают о хосписе и где ее под конец жизни ждал еще один концлагерь - спровоцированный системой, а точнее отсутствием системы помощи онкологическим больным.